Perlindungan hukum data genetika sangat penting untuk melindungi privasi individu dan mencegah penyalahgunaan informasi genetik. Data genetika terdiri dari informasi mengenai urutan DNA seseorang yang memiliki potensi besar dalam diagnosis, pengobatan, dan pencegahan penyakit. DNA atau asam deoksiribonukleat merupakan molekul yang mengandung instruksi genetik yang mengatur perkembangan, fungsi, pertumbuhan, dan reproduksi semua makhluk hidup.
Untuk itu, penting dilakukan upaya perlindungan terhadap data genetik seseorang. Salah satu aspek penting dalam perlindungan hukum data genetik adalah persetujuan dari individu sebelum data genetik mereka dikumpulkan, dianalisis, atau pun disimpan. Setiap individu berhak mengetahui informasi apa saja yang dikumpulkan berkaitan dengan mereka, bagaimana data tersebut digunakan, dan kepada siapa data tersebut dibagikan. Selain itu, pengelola data harus memastikan bahwa data dijaga keamanannya dan tidak diakses oleh pihak yang tidak berwenang.
Di Indonesia, perlindungan terkait data genetik diatur dalam Pasal 1 angka 2 Undang-Undang Nomor 27 Tahun 2022 tentang Pelindungan Data Pribadi (“UU PDP”) bahwa pelindungan data pribadi adalah keseluruhan upaya untuk melindungi data pribadi dalam rangkaian pemrosesan data pribadi guna menjamin hak konstitusional subjek data pribadi. Data genetik termasuk ke dalam data pribadi yang bersifat spesifik, sebagaimana disebutkan dalam Pasal 4 ayat (2) huruf c UU PDP. Dalam UU tersebut dijelaskan pula bahwa yang dimaksud data genetika adalah semua data jenis apapun mengenai karakteristik suatu individu yang diwariskan atau diperoleh selama perkembangan prenatal awal.
Subjek data pribadi memiliki hak mendapatkan informasi tentang kejelasan identitas, kepentingan hukum, tujuan permintaan dan penggunaan data pribadi, dan akuntabilitas pihak yang meminta data pribadi. Hal ini juga ditegaskan dalam Pasal 342 ayat (1) Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan (“UU Kesehatan”) bahwa setiap orang dilarang melakukan diskriminasi atas hasil pemeriksaan dan analisis genetik seseorang.
Terkait dengan tindakan diskriminasi lebih lanjut diatur dalam Pasal 1034 ayat (2) Peraturan Pemerintah Nomor 28 Tahun 2024 tentang Peraturan Pelaksanaan Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan (“PP Kesehatan”) yakni terdiri atas:
- Diskriminasi dalam kesempatan mendapatkan manfaat asuransi;
- Diskriminasi dalam kesempatan mendapatkan pekerjaan dan penghidupan yang layak;
- Diskriminasi dalam kesempatan mendapatkan pendidikan dan pelatihan; atau
- Diskriminasi dalam kesempatan mendapatkan hak lainnya.
Baca juga: Masa Depan Teknologi Kesehatan Indonesia di Era Digital
Di sisi lain, pemerintah pun terus mengembangkan teknologi DNA sebagai upaya meningkatkan kualitas diagnosis dan pengobatan, serta memajukan riset kesehatan Indonesia. Salah satu langkah dalam bidang ini adalah pemanfaatan data genomik melalui program Pusat Bioteknologi Kesehatan Nasional atau Biomedical and Genome Science Initiative (BGSi) dengan portal SatuDNA. Portal SatuDNA yang merupakan bank data kesehatan yang dirancang Kementerian Kesehatan untuk mengumpulkan, menyimpan, dan menganalisis data genetik masyarakat.
Dalam kesehatan global, hal ini terbukti telah memberikan wawasan yang mendalam terkait predisposisi genetik terhadap penyakit, efektivitas obat, hingga terapi personal yang lebih tepat sasaran. Data dari setiap warga Indonesia akan membantu tenaga medis dalam memberikan pengobatan yang lebih akurat, baik dalam diagnosis maupun dalam pemberian terapi yang sesuai dengan profil genetik pasien.
Akan tetapi, meski teknologi DNA yang diterapkan di Indonesia melalui SatuDNA menjajakan sejumlah kemajuan dan manfaat, hal ini juga beriringan dengan tantangan yang perlu diatasi untuk mencapai tujuan jangka panjang. Perlu adanya peningkatan kapasitas SDM khususnya dalam bidang bioinformatika dan penelitian genomik. Selain itu, upaya menjaga privasi dan keamanan data juga harus diperhatikan, meningkat data yang terkumpul bersifat sangat sensitif dan pribadi. Perlu adanya komitmen kuat dari pemerintah dan kolaborasi antara lembaga terkait agar hal ini dapat diatasi dan akhirnya mampu mengantarkan Indonesia menuju era pelayanan kesehatan berbasis teknologi data yang maju dan efisien.
Baca juga: Telemedicine di Indonesia: Navigasi Perizinan untuk Penyedia Layanan Kesehatan
Daftar Hukum:
- Undang-Undang Nomor 27 Tahun 2022 tentang Perlindungan Data Pribadi (“UU PDP”).
- Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan (“UU Kesehatan”).
- Peraturan Pemerintah Nomor 28 Tahun 2024 tentang Peraturan Pelaksanaan Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan (“PP Kesehatan”).
Referensi:
- Menkes Luncurkan Portal SatuDNA sebagai Bank Data Kesehatan Berbasis Genomik. Kemenkes RI. (Diakses pada 17 Februari 2025 pukul 11.20 WIB).
- SatuDNA: Terobosan Baru Indonesia dalam Farmakogenomik. Indonesia.go.id. (Diakses pada 17 Februari 2025 pukul 12.55 WIB).